Orientierungslos im System: Wenn Unterstützung erst greift, wenn es auffällig wird
Rückblickend muss ich sagen, dass ich zwar sehr schnell alles gut in die Wege leiten konnte, was ich glaubte für uns wichtig war. Aber es hat mich viel Kraft gekostet und mich überfordert.
Die Überforderung kommt zwangsläufig, weil wir in einem System leben, was meistens erst greift, wenn Defizite im Außen wahrgenommen werden. Es gibt keine wirkliche Prävention oder Unterstützung, die greift um Eltern Orientierung zu geben.
Am Anfang war ich in so etwas wie einem „Funktioniermodus“. Ich habe versucht alles Mögliche an Informationen über Autismus zu finden um das Thema und die dazugehörigen Besonderheiten zu verstehen.
Gleichzeitig hatte ich mir Unterstützung und Aufklärung erhofft, wenn wir denn nur schnellstmöglich einen Therapieplatz oder andere Anlaufstellen zur Beratung finden würden.
Auf der Suche nach Hilfe: Anträge, Ansprüche und Erschöpfung
Zugegeben war es unheimlich schwer herauszufinden, welche Therapien und Unterstützungsleistungen für uns denn nun die richtigen wären. Ich fand zufällig eine Internetseite, in der zusammenhängend aufgelistet war, auf was meine Kinder und ich rechtlich Anspruch hätten mit einer Autismus-Diagnose. Ich nahm sie als Leitfaden und fing an mich den einzelnen Schritten zu widmen. Ich bearbeitete also verschiedene Unterstützungs- und Leistungsanträge.
Das ist neben einem Beruf und einer neurodivergenten Familie unheimlich anstrengend. Es kostet viel Kraft und Energie sich durch diese Schritte durchzukämpfen. Man muss hier wirklich von Kämpfen sprechen, denn man muss sich leider häufig auf Ablehnung, Widersprüche und ggfs. auch auf Klagen einstellen, um zu seinem Recht zu kommen.
In all dieser Zeit fühlte mich häufig abgelehnt, nicht ernst genommen und schlicht weg sehr ungerecht behandelt.
Wir hatten sehr schnell einen Therapieplatz für eines unserer Kinder (relativ zeitnah nach der Diagnostik) in einer auf Autismus spezialisierten Einrichtung und ich war sehr froh darüber endlich die nötige Aufklärung und Unterstützung für unsere Familie zu bekommen. So war zumindest meine Erwartung und ja, auch Hoffnung.
Hoffnung auf Therapie – und die erste große Enttäuschung
Leider wurde uns dort immer wieder gesagt, dass keine Auffälligkeiten bezüglich Autismus zu erkennen seien. Wir merkten keine Unterstützung und auch keinen Fortschritt. Im Gegenteil uns wurde zu einer Zweitmeinung (also eine zweiten kompletten Diagnostik) geraten, da man den diagnostizierenden Kinderpsychiater für nicht kompetent hielt. Diese Anmeldung hatten wir aus großer Hilflosigkeit bereits selbst schon gestartet und standen bereits bei einem SPZ (Sozialpädiatrischen Zentrum) auf der Warteliste.
Wenn Autismus übersehen wird: Hochmaskierende Kinder und fehlendes Verständnis
Nach mehreren Monaten des gefühlten Stillstandes und immer wieder intensiven Elterngesprächen mit der Therapieeinrichtung für Autismus fühlte ich mich schließlich recht verzweifelt und auch wütend. Die Auffälligkeiten waren offensichtlich und der entsprechende Leidensdruck für alle Familienmitglieder auch. Für unser betroffenes Kind am meisten, weil es in seiner Not nicht erkannt wurde und uns Eltern nicht geglaubt wurde, dass unser Kind einen sehr großen Leidensdruck hatte. Ein typisches Phänomen bei hochmaskierenden Kindern.
Schließlich durchlief unser Kind noch einmal eine Diagnostik und die Diagnose wurde uns bestätigt. Allerdings mit dem großen Unterschied zur Therapieeinrichtung, dass wir hier mit sehr viel Wertschätzung aufgenommen wurden und vor allem Verständnis. Ich hielt mich bei der zweiten Diagnostik bewusst bis zum Abschlussgespräch zurück mit meinen Gedanken, weil ich auf keinen Fall das Gefühl haben wollte, die Diagnostik in irgendeiner Form „beeinflusst“ zu haben.
Ich war von diesem Abschlussgespräch sehr erleichtert und überrascht. Im SPZ wurde mein Kind genau so beschrieben wie ich es Monate vorher den Therapeuten in der Autismuseinrichtung immer wieder erklärt hatte.
Der Unterschied zwischen diesen beiden Institutionen lag in der Haltung und im Umgang mit unseren Herausforderungen und Schilderungen. Und man muss es leider hier erwähnen, aus unserer Sicht im fehlenden autismusspezifischem Fachverständnis. Schließlich wurde ein zweites Mal, mit den gleichen Methoden, eine fundierte Diagnostik durchgeführt.
Vertrauen verloren: Warum wir die Therapie beendet haben
Meine Konsequenz aus der Erfahrung? Ich brach die Therapie ab, denn sie schadete uns mehr als das sie uns half. Man verwies uns immer wieder darauf, dass man erst, das der Ergebnis der zweiten Diagnostik abwarten wolle. Mein Vertrauen war zerstört und ich wollte das Beste für mein Kind.
Man darf auch nicht vergessen, dass unser Alltag parallel zuhause sehr herausfordernd war. Er bestand aus sehr starken emotionalen Ausnahmesituationen und einer hohen Belastung im Familienleben. Dabei wünschte ich mir nichts sehnlicher als Harmonie. Ich verstand nicht, was bei uns „falsch“ lief.
Was diese Erfahrung mir gezeigt hat
Heute weiß ich:
Nicht mein Kind war das Problem. Und auch nicht wir als Familie.
Das Problem war ein System, das hochmaskierende Kinder übersieht, Eltern zu wenig zuhört und sie nicht als Experten für ihre eigenen Kinder versteht.
Diese Erfahrung hat mich ein weiteres Mal gelehrt, meiner Wahrnehmung und meiner Intuition zu vertrauen auch dann, wenn sie angezweifelt wird.
Und sie hat mir gezeigt, wie wichtig es ist, Räume zu schaffen, in denen Verständnis vor Bewertung steht.
Genau hier beginnt für mich ein anderer Weg.
Ein Weg, der nicht beim Verhalten ansetzt, sondern beim Verstehen.
Mit der Zeit ist diese Erkenntnis immer weiter in mir gereift. Ich habe verstanden, wie komplex das Thema Autismus und Neurodivergenz ist und wie viele Ebenen, Prägungen, Ängste und Unsicherheiten hier zusammenwirken. Noch immer wird Autismus häufig als Defizit betrachtet: als etwas Störendes, Krankes oder Anstrengendes, das „behoben“ werden muss.
Dabei liegt das Wesentliche aus meiner Sicht ganz woanders.
Viele von uns sind mit einem Erziehungsbild aufgewachsen, in dem Gehorsam, Anpassung und Nicht-Auffallen als erstrebenswert galten. Diese Haltung prägt uns, bewusst oder unbewusst, bis heute. Gleichzeitig leben wir in einer Zeit, in der bindungs- und beziehungsorientierte Erziehung immer mehr in den Fokus rückt. Dieser Wandel bringt Spannungen mit sich, in uns selbst, in unseren Familien und im Austausch mit früheren Generationen.
Wir sind eine Übergangsgeneration.
Eine Generation, der oft Vorbilder dafür fehlen. Viele von uns mussten oder müssen erst lernen, eigene Glaubenssätze zu hinterfragen und herausfinden, was sich wirklich stimmig und richtig anfühlt, für uns und für unsere Kinder.
Gerade im Umgang mit neurodivergenten Kindern spielt das eine enorme Rolle. Unreflektierte Prägungen können unsere Reaktionen auf herausforderndes Verhalten verstärken, nicht aus bösem Willen, sondern aus Überforderung. Es geht hier nicht um Schuld. Es geht um Bewusstsein, um Verstehen und darum, zu erkennen, was autistische Kinder wirklich brauchen.
In einer oft reizüberflutenden, neurotypisch geprägten Welt brauchen unsere Kinder uns Eltern als Übersetzer, Brückenbauer und Schutzschild.
Gehorsam und Funktionieren kann, nicht nur bei neurodivergenten Kindern, kein tragfähiges Ziel sein.
Verständnis, Sicherheit, Beziehung und liebevolle Begleitung sind es.
Und vielleicht ist genau das der Punkt, an dem Veränderung beginnt:
Wenn wir bereit sind, Altes zu hinterfragen, Unsicherheiten auszuhalten und neue Wege zuzulassen, für unsere Kinder, für uns selbst und für ein Miteinander, das Vielfalt nicht nur duldet, sondern trägt.
Das heißt nicht, dass dieser Weg immer leicht sein wird. Aber ich glaube, es ist der richtige Weg, den Mut zu haben, seiner Intuition zu vertrauen und sich für einen individuellen Weg, der zur eigenen Familie passt, zu entscheiden.
Neuroherz ist aus genau diesem Bedürfnis entstanden: einen Raum zu schaffen, in dem Verstehen wächst, Intuition wieder Vertrauen bekommt und neurodivergente Familien sich gesehen fühlen.
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